CIRCLeの対象疾患はいずれも希少疾患であるため、患者さんの症状や検査結果などの「臨床情報」はとても貴重です。
CIRCLeでは、米国Vanderbilt大学が開発したデータ集積管理システムであるREDCapを使用して、患者さんの情報を収集します。この情報収集システムをレジストリシステムと呼びます。
REDCapの特徴は、オンラインでどこでも情報を入力できることに加えて、IT専門家でない人でも簡単に操作できるように工夫されていることです。また、医学研究用に開発されているため、世界標準の安全性を備えたデータ収集システムでもあります。
REDCapによって集められた患者さんの情報を元にして、今後様々な医学研究が行われ、画期的な検査法や診断法、治療法が開発されることが期待されます。
CIRCLe参加施設の一つである順天堂大学は、Vanderbilt大学とREDCapのライセンス契約を締結しています。CIRCLeは本ライセンスを活用して運営します。